SOS - френды doctor_liza и chistyakova прежде всего - помогите!

про пост о решении ФАС - 1

здравствуйте, я начала отвечать, случайно попав по ссылке на этот пост
http://aquareus.livejournal.com/997020.html
а потом посмотрела профиль. рассмеялась - вероятно, вы и так в курсе.
тем не менее вот какой был комментарий (если лениво - пропускайте все,
ниже - вопрос):

-------------
я ни в коем случае не хочу сказать, что минздрав хороший. в конце
концов, если бы они не приняли законы, по которым в прошлом году стало
возможно попилить деньги, купив "ронбетал" - сюда не смог бы
прорваться "генфаксон". но вот именно в конкретном случае - они
миллиард не пилили. все попилили раньше, когда тендер на 100%
препарат, который не то что не проходил исследований на эффективность
- он не проходил исследований даже на безопасность, люди его не
испытывали. он не зарегистрирован нигде, кроме России (и, возможно,
Украины). он не зарегистрирован и не применяется даже в самой
Аргентине, где расположена лаборатория, которая изготовила его для
компании "генфа". вот эти красавцы:
http://www.genfamed.com/products.php
сейчас-то появилась русская версия, скрывать уже нечего. а прежде -
была только эта. швейцарская такая вся компания, где все коробки
"биоаналогов" - с названиями на русском языке. и все это - дорогостой,
закупаемый государством.
так вот, государство закупило препарат, про который вообще ничего
неизвестно. его начали выдавать. вот вопрос - если вам пропишут прием
какого-то, допустим, антибиотика, от которого зависит ваша жизнь, вы
придете в аптеку, а вам там вместо этого антибиотика (за те же,
практически, деньги, замечу) вынесут коробочку, на которой написано,
что это препарат "смерть-микробам", сделанный в мухосранской
провинции, допустим, Индии, вы что будете делать? наверное, сначала
полезете посмотреть, что это? а когда узнаете, что никто в мире не
знает, что это, но компания, которая его делает в той лаборатории,
уверяет, что это вот точно такой же эффективный препарат, как и тот,
который знает весь мир и который вам прописали, - сразу поверите, да?
и купите? а сильно потом удивитесь, когда помрете?
и вот когда этот "препарат" начали выдавать, выяснилось, что у него
даже российских-то сертификатов нет. с тем же успехом можно было
завезти и выдавать больным в качестве лекарства говно аргентинских
коров. (да, на такие препараты есть требования к сертификации, и пусть
они сейчас большей частью "филькины" и позволяют сертифицировать любое
дерьмо - тем не менее, эти товарищи даже филькиных грамот не имели.)
врачи у нас тоже разные, да. но большинство из них - все-таки не
убийцы. а их вынудили давать больным лекарство 1) почти наверняка
неэффективное, 2) потенциально опасное. и часть выдали, и часть уже
пострадала. мы не диабетики - мы от такого укола не умрем. те
отвоевали свои "настоящие" лекарства. ценой некоторого количества
жизней. а мы просто сядем в коляски раньше, чем могли бы: кто-то на 5
лет, кто-то на 40 лет. но это неважно, правда? подумаешь, мог бы еще
лет двадцать ходить, а сел в коляску. ну и что, это же кто-то сел.
но врачи, которые стараются продлить нам срок жизни, когда мы ходим на
своих ногах, писаем и какаем в унитаз, а не в памперс, - им было
как-то неуютно, что государство вынуждает их убивать собственных
больных. и они возмутились.

(тут как раз и выплыло то, что препарат вообще "без всего".
упоминаемый "предъявленный сертификат соответствия" - видели мы эту
копию, которую те, кто мог это сделать, практически выкрали для
ознакомления. это бумажка, где написано, что путем выборки нескольких
ампул из партии доказано, что в шприцах нет ВИЧ, вируса гепатита и
т.п. к тому же выданный органом, который не имеет права на
сертификацию подобных препаратов. ровно такой же сертификат
соответствия я могу получить на партию дистиллированной воды в
ампулах. это же не означает, что она может заменить лекарство от рака,
допустим, да?)

и минздрав отозвал препарат, не имеющий сертификата. как минимум - до
формального приведения документов в порядок. (и если честно - это было
удивительно. потому что даже в это никто не верил всерьез...)
ввезенныи и отозванный препарат, кстати, должны были уничтожить, а
вместо этого - производители и поставщик продолжили ввозить партию за
партией. препарата, который не нужен больным. а на деньги, которые еще
не были заплачены за это дерьмо, все это время (полгода) нам покупали
настоящий препарат (который вообще выкинули из страны в результате
тендера), от которого в самом деле зависит наша жизнь, то, как она
будет протекать - на ногах и с унитазом или в коляске и с памперсом.

после решения ФАС деньги отдадут за "генфаксон". все, не осталось ни
копейки, на которые могли бы закупить "ребиф-44", и мы остались без
препарата. то есть нет, нам "генфаксон" выдали в июле. он у нас лежит,
только вот использовать его - страшно. мы пробовали. я сделала один
укол, всего один. причем 1/2 дозы. итог - три дня с температурой 39,
судороги по ночам - когда сводит стопы и невозможно спать, и вот уже
почти месяц мне лечат последствия укола - на четвертый день в месте
укола был огромный гнойный инфильтрат, потом некроз, сейчас уже идет
заживление - каждый день перевязка, и еще месяца полтора я буду ждать,
пока затянется эта малопривлекательная дыра на животе.
видите, даже до коляски ждать не пришлось, чтобы лишиться возможности
выходить из дома. потому что из дома очень сложно выйти на улицу с
повязкой на животе вместо одежды - заметут за нарушение общественного
порядка. на оригинальном препарате из перечисленного не было ничего. в
начале лечения - три-четыре раза подъем температуры до 37, иногда по
неделе - пятнышки в местах укола. а уколов этих было - больше тысячи,
более шести лет лечения.
конечно же, сейчас нас так же начнут уверять, что у тех, кто колется
по 5-10 лет, внезапно руки приросли к заднице и мы стали неправильно
делать уколы, а препарат - классный. именно так говорят уже больше
года больным, которые колют отечественный "ронбетал" и валятся в
обострения, жалуясь на тяжелые побочки. тем, которые до этого более
пяти лет кололи "бетаферон" и жили почти как здоровые люди.

разумеется, минздрав не будет обжаловать решение - какое там
обжалование, если у них рыло в пушку. а голикова (это ей спасибо -
теперь в РФ можно зарегистрировать любую фигню и уверять всех, что это
эффективный и безопасный аналог) из своего кармана попиленное прежде
не достанет и лекарство нам не купит.

да, они мерзавцы. но вот именно этот миллиард они тратили на хорошее лекарство.

больше у нас его нет - препарата, который нам помогал. врачи
выписывают рецепт на говно, пряча глаза. в аптеке мне выдали
"генфаксон" со словами "простите, это все голикова", хотя я ничего не
спрашивала, просто молча протянула рецепт. они воевали, как могли -
врачи, аптеки. они ничего больше сделать не могут, и только чувствуют,
что их вынуждают делать мерзость, их вынудили делать то, чему не учили
- их не учили убивать своих больных.

а то "лекарство", за которое минздрав заплатит сейчас шпигелю и
"генфе" оставшийся миллиард, - мы можем прислать его. пусть только
скажут - куда. и все эти коробки мы пришлем. потому что без лечения
плохо, но идти к ухудшению состояния ускоренными шагами - тоже плохо,
мы не самоубийцы. пока что. потому что, к сожалению, ухудшения наши
чаще всего необратимы. а они пусть продадут его еще раз - туда, где
"генфаксон" якобы применяется.

так что то, на что вы даете ссылку, - это описание единственного, быть
может, доброго дела минздрава... нам на целых полгода отложили казнь.
---------------

ну вот, увидев, кто вы и чем занимаетесь, решусь спросить. вы можете
подсказать, что нам еще можно сделать? я это прохожу на самом деле уже
второй раз :( с середины 2005 года на бетафероне была - течение
изменилось кардинально, ни одного обострения с тех пор не было (до
того с 2000 года - 1 обострение в год). в прошлом году пришлось колоть
ронбетал - две недели выдержала,7 уколов. прихромала в Центр РС (в
обострение, к счастью, не свалилась, но побочки были сильными, а уколы
рассосались только через полгода). но тогда мы это выдерживали именно
потому что оставался ребиф - нас и переводили на него, тех, кому явно
помогал бетаферон. причем на ребиф с бетаферона я переходила вообще
без титрации - и ничего, даже легче, там доза меньше, уколы чуть реже
делать.


про пост о решении ФАС - 2

а сейчас - вот. больше я себе генфаксон не уколю, конечно. очень плохо
потому что, и уже тысячи три вылетело на хорошие повязки, чтобы некроз
убрать и долечить сейчас. (много сейчас хорошего нашлось из
перевязочных средств. в аптеке для диабетиков. очень смешно: сидит
больной рассеянным склерозом, лечит последствия одного укола, и
искренне радуется, что он не диабетик - им это чаще требуется, и
что-то мне подсказывает, что никакие современные повязки для лечения
их проблем бесплатно не выписывают...) и сейчас-то с этим уколом
рисковать не стоило, но тут уже сработало, что это то немногое, что
может сделать больной - начать колоть, "снять побои" и подать жалобу.
правда, из ронбетальных жалоб, которых в прошлом году было по москве
собрано более 300 в сентябре (хотя выдавать его в Москве начали только
с августа) - до минздрава доехали почему-то чуть более 30. нет, в
Центре РС все копии есть, но они по дороге в минздрав худеют
постоянно. но все равно, это надо было сделать. к тому же у меня
все-таки хорошее состояние. а есть немало таких, кому ребиф-то с
опаской подбирали - у кого-то квинке в анамнезе, кто-то просто
постоянно на грани балансирует, у некоторых течение прогредиентное,
для них каждый укол может обернуться еще более тяжелыми последствиями.
боятся люди.
ну вот, сделали, а дальше? у меня еще есть запас ребифа на полгода, но
что дальше - не понимаю. а тендер на следующий год - уже скоро.

глобально - надо убираться из этой страны, пока еще на своих ногах.
конечно, мы никому не нужны и нигде нам просто так лекарства без
гражданства не дадут. а денег у нас нет, тем более в таком количестве,
чтобы нам обрадовались Англия или Германия. но если их нет там, и нет
здесь, то там, по крайней мере, если дойдешь до коляски - ты все равно
не будешь выключен из жизни, как у нас. это я пробую, но очень сложно,
пока ничего не получается. реально только в Болгарию, но там жара. в
моем случае - солнце и тепло всегда являлись главным пусковым фактором
развития обострений. а в нормальные страны - пока увы. самый реальный
шанс - фиктивный брак, но это, к сожалению, не мой вариант. по разным
причинам, главная, быть может, та, что мы в России оказались в такой
ситуации именно из-за того, что законов нет, или они плохи, или
необязательны к исполнению. мы устали жить здесь в постоянном вранье,
вечно изворачиваясь и воюя. и не хотелось бы никуда с собой тащить вот
этот наш мерзкий "свой устав".
бог мой, как же тошно от этого. никогда прежде не хотела эмигрировать,
а теперь меня, по сути, выкидывают из страны. потому что сесть в
коляску здесь - это значит, стать обузой для близких. конечно, они не
откажутся, да только в другой-то стране даже колясочники в состоянии
себя обслуживать. а тут - ...
как-то иду в отделение мособлбанка, кажется, на Юных Ленинцев. первый
этаж жилого дома. подъезды - с пандусами для колясок, нормальной
ширины пандусы. но вокруг дома - поребрик высокий. думаю: а как с
него-то спускаться? стала смотреть - а есть он, съезд для колясок,
помечен даже желтым. только туда вплотную мордой запаркован какой-то
членовоз с триколором на лобовом. поднимаю глаза: ну конечно, в
соседнем подъезде отделение партии ЕР. и сколько я там бываю - всегда
этот съезд закрыт еэровской машиной.

а локально - не знаем мы, что еще придумать. чтобы хотя бы время
протянуть, в течение которого можно пытаться уехать туда, где тебя не
будут убивать по закону.
сейчас все сделано так, что если массово отказываться получать
генфаксон - то ты просто вылетаешь из реестра. ведь по закону это - то
же самое, что и ребиф. такое же эффективное. а то, что этот генфаксон
люди просто выкидывают - так это никого не волнует. разобрали же?
значит, лечение получают... в Москве, например, мы сдаем шприцы. вот
скоро я понесу сдавать - и сдам неиспользованный генфаксон,
двухмесячную дозу. это примут - и никак нигде не будет отмечено, что
больной отказался, что он принес не пустые шприцы, а полные.
подумалось - может, возможно, чтобы кто-то организовал
централизованную акцию по сбору препаратов, которые больные не могут
колоть? чтобы куда-то больные со всей страны могли прислать все
коробки этого говна - наверняка многие пришлют. кроме тех, кто колоть
боится, но "с ним как-то спокойнее, когда лежит в холодильнике" :)
и чтобы потом можно было посчитать их и показать: "вот они, товарищи,
ваши два миллиарда. вот за что вы заплатили биотэку и генфе. продайте
их им обратно, и купите нам ребиф. разницу в 2% (генфаксон же тендер
выиграл с высокой ценой!) мы доплатим из пенсий".
мы же все равно почти всегда платим за "сопутствующее" - проще
ужаться, найти денег и купить, чем идти в поликлинику и униженно
доказывать с выписками на руках, что ты этот несчастный церебролизин
себе в вену загонишь, а не на рынок пойдешь перепродавать. но наши
основные препараты - это, к сожалению, слишком дорого. а вот разницу в
цене мы доплатить в состоянии. если голикова купит у нас обратно свой
генфаксон и ронбетал - мы сможем купить себе ребиф и бетаферон.
все наши открытые письма, коллективные обращения, в блоги президента,
еще куда - ничего не дают. мы их написали уже десятки, если не сотни.
и статьи, по большому счету, ничего не дают.
и устали люди. здоровые-то устают воевать, а тут воюют больные, к тому
же небогатые. сейчас многие и вовсе станут нищими - кто пока что может
себе позволить, уже начали покупать ребиф за свои деньги, а это почти
50 тысяч в месяц. машины уже некоторые продают. а для рассеянника
машина - не роскошь, а очень большая помощь. да и машины-то у всех -
максимум на полгода-год покупки препарата хватит. а дальше?..
врачи тоже устали. по крайней мере, московские неврологи бились, как
могли. они еще в начале июня были уверены, что от генфаксона нас
уберегут. и это решение ФАС было - серпом по горлу.
извините. хреново нам, везде поэтому пытаемся ткнуться. кричим,
кричим, но наша власть выбрала самую мудрую тактику поведения. "собака
лает, а караван идет". они просто ничего не замечают.
вдруг вы можете что-то подсказать? куда писать еще, что делать?
что делать нам сейчас, а в перспективе - как изменить
законодательство, чтобы такие замены хороших препаратов на туфту стали
в принципе невозможны? вы же понимаете, что "биоаналог" - это не
неорганика, не дженерик...
мы в международные-то организации практически лишены возможности
жаловаться. потому что то, что с нами делают, - делают по закону. по
российскому.
извините еще раз. наверное, зря я вас беспокою. нам сейчас только
одно облегчение и доступно - выговориться :(