Поиск публикаций  |  Научные конференции и семинары  |  Новости науки  |  Научная сеть
Новости науки - Комментарии ученых и экспертов, мнения, научные блоги
Реклама на проекте

Братство по имитации сформировалось - из тусовки в тусовку кочует. А по профессионализму так и нет

Monday, 25 November, 22:11, aquareus.livejournal.com
Братство по диагнозу

Всероссийский союз пациентов за несколько лет стал из просителя полноценным партнером власти

25 ноября 2013, Газета № 633 (633)

Россияне с хроническими, а порой и смертельными заболеваниями, два с лишним десятилетия назад объединявшиеся в пациентские организации ради спасения своей жизни, сегодня становятся реальной силой, к которой государство вынуждено прислушиваться. Прошедшие годы показали, что пациенты не только просят помощи у государства, но и в состоянии предложить власти партнерство в реализации основополагающих социальных программ. 25–26 ноября в Международном пресс-центре РИА Новости состоится IV Всероссийский конгресс пациентов. На этом форуме будут обсуждаться не только в прямом смысле болевые точки страны, но и оптимальные варианты построения такой системы общественного контроля в сфере здравоохранения, которая охватывала бы все звенья оказания медицинской помощи — от небольшой поликлиники до региональных и федеральных минздравов.


Советы непосторонних

«С контролем качества на производстве у серьезных компаний проблем нет»

«Мы меняем парадигму лечения тяжелейших заболеваний»

Наши соотечественники с «тяжелыми» диагнозами в свое время объединялись под лозунгом «Спасение утопающих — дело рук самих утопающих», чтобы защитить свои права, закрепленные в Конституции и законах, но часто не реализуемые на деле. Работа пациентских организаций с начала 90-х годов в основном велась по трем направлениям: защита прав больных, информационная поддержка пациентов и врачей, социальная поддержка и международные контакты.

«Когда нас спрашивают, как вкратце можно охарактеризовать деятельность общества пациентов, на ум в первую очередь приходит слово «профсоюз». Да, действительно, общество пациентов — это профсоюз, объединивший людей с общей бедой. И эти люди, несмотря на свои недуги, хотят жить достойно», — говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, долгие годы возглавляющий Всероссийское общество гемофилии.

Довольно долго разрозненные общества пациентов существовали отдельно, зачастую повторяя ошибки друг друга. Толчком к регулярному общению, а затем и к объединению усилий послужило формирование федеральной системы дополнительного лекарственного обеспечения льготников (ДЛО) и впоследствии — программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний (известной как программа «7 нозологий»).

Эти важные государственные проекты реализовывались трудно и болезненно, недовольство больных, не сумевших вовремя отоварить свой рецепт из-за отсутствия нужного лекарства в аптеке, порой выплескивалось на улицу. Для чиновников второго президентского срока Владимира Путина, уже подзабывших народные волнения 90-х, уличные акции протеста стали шоком. Власти необходимо было не только услышать голос «профсоюзов» пациентов, но и срочно наладить с ними взаимодействие. «Именно тогда, наверное, мы впервые смогли вести диалог напрямую с властью, получили быстрый доступ в кабинеты чиновников для скорейшего решения возникающих проблем», — говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

В союзе вспоминают, с чего приходилось начинать выстраивать отношения. «Был первый год программы «7 нозологий», и в одном регионе вдруг выяснилось, что дозировка препаратов, влияющих на свертываемость крови, у местных больных гемофилией в разы ниже, чем в других, и ниже того, что нужно для нормальной жизни, — вспоминает Жулев. — На наш запрос из местного минздрава пришел ответ, где черным по белому было написано, что по одному из трех необходимых лекарств они готовы пойти навстречу и увеличить дозировку, так как один получающий его пациент умер. А по двум другим — надо ждать. Просто вопиющий ответ. Такой тогда был уровень взаимодействия». Теперь же это один из первых в стране регионов, где региональное отделение Всероссийского общества гемофилии заключило соглашение о сотрудничестве с местной администрацией, там есть все лекарства, работает школа пациентов».

Руководители союза активно включились в обсуждение практически всех законодательных инициатив в сфере здравоохранения

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор), сформировав при себе Общественный совет по защите прав пациентов, способствовала появлению общероссийского объединения россиян, вынужденных жить в постоянной борьбе со своими болезнями. Именно в ходе заседаний совета начались регулярные встречи представителей различных организаций, отстаивающих интересы тяжелобольных граждан. «Понемногу пришло понимание того, что хоть у нас и разные диагнозы, но очень много схожих проблем. Так возникла идея создания Всероссийского союза общественных объединений пациентов, — говорит Юрий Жулев. — Особенность нашей организации в том, что построена она именно на членстве не физических, а юридических лиц — пациентских организаций».

Всероссийский союз пациентов был зарегистрирован в апреле 2010 года. Своими основными направлениями работы он провозгласил координацию усилий обществ пациентов; обмен опытом; организацию диалога с органами власти с целью повышения качества и доступности медицинской помощи. То есть, по сути, целью союза было создание в России полноценных институтов гражданского контроля в сфере здравоохранения. И проходивший в Ханты-Мансийске год назад, 20–23 ноября 2012 года, Всероссийский форум пациентов «За здоровое Отечество» показал, что основа для этого заложена. В форуме приняли участие представители более чем 90 обществ пациентов из 78 регионов страны.

Еще на первом Конгрессе союза, в 2010 году, была принята Декларация прав пациентов Российской Федерации. «Пока это сугубо рекомендательный документ, в котором перечисляются основные права пациентов, закрепленные российским и международным законодательством, а также содержится призыв к гласному и открытому обсуждению всех действий государства, способных повлиять на систему охраны здоровья, — говорит Юрий Жулев. — Но мы надеемся, что со временем положения Декларации будут разделять не только пациентские организации, но и лечебные учреждения и медицинские профессиональные сообщества».

С самого начала Всероссийский союз пациентов декларировал, что намерен отстаивать права тяжелобольных россиян не только тогда, когда возникают очевидные проблемы, но и в момент, когда появление этих проблем еще можно предотвратить. Руководители союза активно включились в обсуждение практически всех законодательных инициатив в сфере здравоохранения — благо общественные дискуссии, пусть порой и чисто формальные, постепенно становятся обязательной процедурой, предшествующей внесению значимых законопроектов в правительство и Госдуму. В центре любых преобразований медицинской сферы должны быть не бюджетные расклады и не интересы главврачей, а граждане — эту простую, но очень важную мысль общественники пытаются донести до чиновников и законодателей.

«Мы всегда ставили вопрос о необходимости расширения прав пациентов и общественных пациентских организаций, предупреждали, что нужен жесткий контроль за оказанием платных медицинских услуг, — рассказывает Ян Власов. — И надо сказать, что наши обращения, наши экспертные заключения зачастую помогают внести очень важные поправки в федеральные законы и подзаконные акты. Хочу напомнить, что во многом благодаря усилиям пациентских организаций и самого Всероссийского союза пациентов в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» были закреплены новые права обществ пациентов. Отдельно в этом законе были прописаны и нормы, касающиеся оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».

Требующий полной открытости от чиновников Всероссийский союз пациентов и сам выступает с открытым забралом. Одним из первых его документов был Этический кодекс деятельности общественных объединений в сфере защиты прав пациентов. Кодекс заложил принципы и правила взаимодействия пациентских структур с органами власти, врачебным сообществом, фармацевтическими компаниями. Основополагающий принцип открытости этих взаимоотношений позволяет избежать использования общественных организаций пациентов в рекламе и продвижении лекарств и медицинских услуг.

IV Всероссийский конгресс пациентов должен в какой-то степени зафиксировать новый статус общественных объединений россиян, нуждающихся в лечении. Сегодня они уже претендуют на полноценное партнерство с государственными органами, а во многом — и на функции контроля государственных и региональных программ в сфере здравоохранения. «Мы предлагаем унифицировать формат общения с властью на всех уровнях — от федерального до муниципального, — отмечает Жулев. — Сейчас организации, отстаивающие права пациентов в разных российских городах, разрозненны, фактически не имеют возможности влиять на решения регулирующих органов, часто не имеют никакой обратной связи. Пациентские советы, аналогичные тому, который успешно работает при Минздраве, должны внести ясность в наши отношения и сделать это на всех уровнях одновременно. Совет — это орган, работающий на постоянной основе, имеющий определенный порядок принятия решений и вес в обществе».


Леонид Печатников, заместитель мэра Москвы по вопросам социального развития

«На мой взгляд, пациентские организации очень нужны в первую очередь для информирования власти о проблемах, которые возникают у конкретных пациентов в конкретных лечебных учреждениях. Я хочу подчеркнуть, что предметность таких обращений очень важна. Чтобы реагировать, нам надо точно знать: что, где, какого числа и с участием какого именно врача произошло. Должны называться имена тех медработников, которые нахамили пациенту, отмахнулись от него или организовали бюрократическую волокиту. Сейчас в департамент здравоохранения Москвы, в Фонд обязательного медицинского страхования, на сайт мэрии поступает от граждан огромное количество обобщенных претензий — а конкретики мало.

Но сразу хочу оговориться, что я не вижу сообщество пациентов в роли института, способного давать оценку качеству медицинской стороны работы врача или лечебного учреждения. Говорить о правильности поставленного диагноза или адекватности назначенного лечения могут только эксперты, представители медицинского сообщества».


Леонид Рошаль, президент Национальной медицинской палаты

«Я поддерживаю создание пациентских организаций и вижу, что они правильно ставят вопросы и активно ищут ответы на них. Так, именно они сдвинули с мертвой точки решение проблемы лечения редких заболеваний. Они же подставили плечо врачебному сообществу по такому принципиальному вопросу как финансирование здравоохранения. На наш взгляд, размер выделяемых средств ни в коем случае не может сокращаться по отношению к такому экономическому показателю, как внешний валовой продукт (ВВП) страны. Недавно Всероссийский союз пациентов провел «круглый стол», где был поднят этот вопрос с новой силой. Врачи и пациенты — естественные союзники, и проблемы у нас общие».


Михаил Мурашко, врио руководителя Росздравнадзора

«Взаимодействие Росздравнадзора с общественными организациями, деятельность которых направлена на защиту интересов пациентов, крайне важна для работы cлужбы.

Поскольку основной функцией Росздравнадзора является именно соблюдение прав граждан, то информирование со стороны пациентских организаций и плотное взаимодействие с ними является весомым вспомогательным элементом в осуществлении нашей деятельности.

Считаю, что общественные советы по защите прав пациентов, действующие при территориальных органах и при центральном аппарате Росздравнадзора, выполняют весомую роль, переоценить которую сложно».

http://www.mn.ru/woodwingimport/20131125/363110595.html

Читать полную новость с источника 

Комментарии (0)