А законы попросту никому не нужны

from 2010mike

Права безнадежно больных детей: «законы не работают на всех уровнях»

Права безнадежно больных детей, повсеместно нарушаемые работниками системы здравоохранения, стали одной из тем Дискуссионного клуба PublicPost. В Круглом столе на тему «Детская паллиативная помощь в России — без стандартов, специальности и гарантий», приняли участие директор «Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям», доктор медицинских наук, детский онколог Элла Кумирова, заведующая отделением НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения Нато Вашакмадзе, профессор Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, член экспертного совета фонда «Подари жизнь» Ольга Желудкова, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, а также родители неизлечимо больных детей.

В настоящее время в России более 40 тыс. детей нуждаются в паллиативной помощи. В одной только Москве сегодня проживает от 4500 до 6000 детей, которым современная медицина помочь бессильна. Только 30% из них имеют онкологические диагнозы, остальные 70% страдают другими неизлечимыми недугами. Однако свои последние дни, месяцы и годы, эти дети, а также их родители вынуждены проводить в непрерывной борьбе за свои права.

Элла Кумирова: Мы столкнулись с такой проблемой, что ВИЧ-инфицированным детям отказывают в проведении банальных полостных операций. Ребенок с IV стадией ВИЧ с двусторонним отитом не был принят специалистом. Такие же проблемы у туберкулезных больных. Хотя по закону им не имеют права отказывать в медицинской помощи.

Ната Вашакмадзе: В нашем лечебном учреждении, мы никому не отказываем в помощи. Однако знаем, что такая проблема существует. Есть дети с тяжелыми заболеваниями, которых не забирает скорая и не госпитализируют. Необходимо, чтобы врачи и средний медицинский персонал были более образованы, более законопослушны и более милосердны.

Иофе: Моему ребенку 2,5 года, он болен спинально-мышечной атрофией, которую не смогли диагностировать в районной поликлинике. Мы столкнулись с тем, что ни невролог, ни заведующий поликлиникой даже не знали о таком диагнозе. Когда же в другом лечебном учреждении нам поставили диагноз, то сообщили, что ребенок проживет несколько месяцев. Но я узнал, что такие дети живут по несколько лет. Та информацию, которую мы нашли в Интернете, оказалась больше, чем та, которую может дать нам официальная медицина. Я думаю, именно Интернет помогает родителям находить информацию и оказывать помощь ребенку.

Нюта Федермессер: Ситуация довольно типичная. Тяжелый онкологический ребенок попадается педиатру 1–2–3 раза за всю его практику. Не удивительно, что участковый врач недостаточно квалифицирован.

Иофе: По индивидуальной программе реабилитации (ИПР) нашему ребенку нужно реабилитационное оборудование. Но таскать летального ребенка по комиссиям дело неблагодарное. Опыт общения с Минздравом — оказался самый печальный.

Обращались и во всевозможные фонды. Нам говорили, что купить медицинское оборудование — не то, что купить холодильник. Помог «Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям». Сегодня нам помогает и фонд «Вера».

Еще одна больная проблема. Когда мы попали в реанимацию, мы тут же столкнулись я рядом преград. В реанимацию к нашим детям родителей не пускают, и в то же время относятся к ним как к неперспективным, не осуществляют достойный уход, без которого дети погибают. Я считаю, что это — абсолютно незаконно.

Ната Вашакмадзе: Реанимация — это особая зона. Однако, я согласна с тем, что инфекция извне не может быть сильнее инфекции больничной. В нашем институте к тяжелым пациентам обычно пускают, а дети до 3-х лет вообще должны быть в реанимации вместе с мамой.

Нюта Федермессер: Запрет на посещение реанимации, это — как правило, указание главного врача. Но есть, по крайней мере, один фактор, который позволяет не пускать родителей к детям: отсутствие в реанимации места для того, чтобы поставить кровать для мамы. Кроме того, бывает, что увиденное ужасно влияет на родителей. Но отрицать тот факт, что отсутствие родителей в реанимации увеличивает и детскую смертность, и сроки выздоровления — не имеет смысла.

Ольга Зинкевич: Я мама ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи. Мне тоже приходится всю информацию черпать из Интернета. Как мне узнать, какими правами обладает мой ребенок, на что он имеет право от государства, от благотворительных фондов? Какие права есть у моего ребенка на ту же кроватку, коляску? Может быть, пустить эту информацию по телевидению…

Нюта Федермессер: Государственные каналы зовут нас каждый день в ток-шоу, чтобы мы рассказали какую-то душераздирающую историю. Однако делать серьезные проблемные или же информационные передачи на паллиативные темы они не хотят. Государственные каналы наложили цензуру на все, что портит настроение нашему населению. Единственные стоящие фильмы об этой проблеме — это фильмы Кати Гордеевой «Победить рак», «Уходя гасите свет». За информацией надо обратиться в любой благотворительный фонд, где подскажут, как решить ту или иную проблему, а может быть, и помогут…

Элла Кумирова: Система информирования существует, но только на бумаге. Сегодня государство явно не справляется с этой функцией, поэтому мы в наших благотворительных фондах действительно помогаем родителям.

Ольга Зинкевич: Если родитель забрал паллиативного ребенка из стационара, и ребенок умер дома. Какую юридическую ответственность родители могут понести?

Нюта Федермессер: Если есть медицинское заключение об инкурабельности, оно должно быть прописано на бумаге. Чтобы в случае неблагоприятного исхода не возникло проблем, необходимо стоять на учете в медицинском учреждении — в 1-м московском хосписе, Марфо-Мариинской обители или «Благотворительном фонде развития паллиативной помощи детям», который тоже является государственной структурой.

Элла Кумирова: Я больше 10 лет работаю в онкологии и мне чаще приходилось встречаться с такой проблемой, что родители боятся забирать паллиативного ребенка из стационара. Но иногда, наоборот, родители забирают, не проходя лечение. Это сложный этический вопрос: как разговаривать с больным, с родителями, как давать информацию. Мне сегодня не хватает специалиста, которому я могла бы передать такого пациента после выписки из стационара.

Ольга Желудкова: Есть родители, которые хотят, чтобы ребенок умер дома. Другие, наоборот, этого боятся. В случае летального исхода ничего родителю не грозит. По желанию родителей в самый тяжелый момент с ними рядом должны быть врач или медсестра. Пройдя большой путь к финалу, родители обычно, уже к нему готовы.

Нюта Федермессер: Мы живем в стране, где законы не работают на всех уровнях. Сейчас мы обсуждаем Проект порядка оказания взрослым паллиативной помощи. В последовательности оказания помощи нет такого института как хоспис. Мы прошли и Общественную палату, и Государственную Думу, и Минздрав… И увидели, что ни один из людей, принимающих решения, не исходит из интересов больного.

Мне кажется, перемены будут, но они будут не скоро. То, что представители общественных организаций пыжатся повлиять на законодательные акты — это, на мой взгляд, пустая трата времени. Тем самым мы уменьшаем свои ресурсы вместо того чтобы помогать тем, что жаждет нашей помощи. Пробивать стену, которая не пробивается, на мой взгляд, бессмысленно и непродуктивно.

Елена Фанайлова: Если бы здесь сидел чиновник из соответствующих структур, мы бы спросили, почему до сих пор не организована система паллиативной помощи. Она должна быть незамедлительно создана.

Подготовила Светлана Белостоцкая

http://ria-ami.ru/news/78123