Поможите, кто скока может - бюджет Голиковой пилится не для этого

Люди с редкими болезнями идут за лекарством в суд - http://www.firstnews.ru/news/society/lyudi-s-redkimi-boleznyami-idut-za-lekarstvom-v-sud/

27.02.2012 Надежда Тихомирова

Люди с редкими заболеваниями составляют 6% населения России, 80% больных – дети

Пациенты с редкими заболеваниями, чей день во всём мире отмечают 29 февраля, с нетерпением ждут 2013 года, когда юридически будет окончательно определён перечень таких болезней и стандарты их лечения. Пока больным приходится обращаться в общественные организации и фонды за спонсорской помощью или же действовать через суд, чтобы получить дорогое лекарство.

В Санкт-Петербурге 27 февраля прошёл круглый стол на тему: "Пациенты и власть: эффективный диалог". Поводом собраться специалистам и неравнодушным к проблеме гражданам стал Международный день пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, который отмечается раз в четыре года – 29 февраля.

Основным вопросом для обсуждения стало обеспечение лекарствами взрослых и детей с редкими болезнями, отмечает корреспондент Firstnews. Препараты для таких больных стоят недёшево, так как Россия значительно отстаёт от Запада по производству современных лекарств, и ей приходится их закупать.

Редко да метко
Всего редких заболеваний насчитывается около 6 тыс., каждый год количество новых заболеваний увеличивается на 100-150.

С 1 января 2012 года (этот год официально объявлен Годом редких болезней) вступил в силу новый федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В нём, благодаря инициативе общественных организаций, наконец-то появилась статья, посвящённая людям с редкими заболеваниями.

Как отмечает президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова, это большое достижение, однако возникает много вопросов, в частности, как будут справляться с финансовой нагрузкой регионы и субъекты РФ.

"Челябинск и так сидит на дотации, - согласилась руководитель центра для людей с редкими генетическими заболеваниями при "ГАООРДИ" (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов) Елена Хвостикова. – Нужно выровнять финансовое положение регионов".

По её словам, вступивший в силу закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" требует большого количества подзаконных актов.

Так, нужно утвердить и дополнить список всех редких заболеваний (с 86 их уже увеличили до 230, информация размещена на сайте Минздравсоцразвития РФ) и перечень жизнеугрожающих или патогенетических заболеваний (их 24, ещё можно увеличить до 55). Затем разработать стандарты лечения каждой болезни, оказания помощи больным. Далее – составить регистр, в котором, например, указывались бы адреса людей, которым необходима помощь. Только тогда можно выделять требуемое количество средств.

Кстати
С декабря 2011 года в России увеличены льготы для частных компаний и предприятий, которые занимаются благотворительностью.
Министерство здравоохранения РФ обещало всю эту работу проделать до конца 2012 года. "А люди за этот год умрут. Надо лечить уже сейчас и не ждать, пока наступит 2013 год", - сказала Светлана Каримова. Её организация и многие другие вопрос покупки дорогостоящих лекарств решают при помощи спонсоров. Организации "Подари жизнь" ежемесячно удаётся собрать около 11 млн рублей.

Есть и ещё один способ – через суд. Как рассказала Firstnews Любовь Веселова, мама 13-летнего ребёнка, больного муковисцидозом 2-й степени, ей удалось выиграть дело в Куйбышевском суде и получить от Министерства здравоохранения РФ, которое ссылалось на нехватку средств, необходимое лекарство "Элапраза" (один флакон стоит 200 тыс. рублей, каждую неделю нужно по три флакона). Получили, но не сразу, а через месяц (!) после того, как вышестоящий суд подтвердил правоту женщины.

Статистика по России
В России редкими предлагается считать заболевания с распространённостью не более десяти случаев на тысячу человек. Люди с такими болезнями (зачастую, генетическими) составляют 6% населения России, 80% больных – дети. При этом около 30% детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

Профессор кафедры неврологии Санкт-Петербургского медицинского университета им. Академика И.П. Павлова, зам. главного врача городской многопрофильной больницы №2 Дмитрий Руденко говорит, что получение лекарств – это только часть проблемы.

"Законодательно не прописан путь прохождения пациента с редким заболеванием, с самого начала его поступления в любое медицинское учреждение. Не утверждён стандарт и алгоритм, как нужно вести себя специалистам", - сказал на круглом столе Дмитрий Руденко.

Другая составляющая проблемы – не разработаны методы диагностики редких заболеваний, отмечает член-корреспондент РАМН, главный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга Владислав Баранов.

"За рубежом даже при анализе одной семьи можно диагностировать редкую болезнь, у нас таких возможностей нет, - рассказывает он. – Пусть это не совсем гуманно, но скоро будет распространён метод диагностики до имплантации (прикрепление зародыша к стенке матки – прим. ред.), отбор заведомо здоровых зародышей".

В итоге круглого стола его участники решили, что необходимо создать некий комплексный центр (федерального или регионального уровня), в котором проводились бы диагностика и лечение людей с редкими заболеваниями. Его можно организовать, например, на базе Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии (ЛПМИ), загвоздка в том, что она занимается только детским лечением.

Ещё было решено организовать в Петербурге координационный совет по делам людей с редкими заболеваниями, так как необходим информационный обмен. Координационный же совет по делам инвалидов, который уже есть, занимается более общими вопросами.

Создание совета, который более детально займётся проблемами граждан с редкими болезнями, обсудят на ближайшем заседании Комитета по социальной политике Правительства Санкт-Петербурга, пообещала на круглом столе зам. председателя этого комитета Галина Колосова.

Всероссийская благотворительная акция
Минздравсоцразвития РФ проводит Всероссийскую благотворительную акцию, в рамках которой россияне могут перечислить средства в поддержку детей с редкими заболеваниями...