Минздрав: матери детей-инвалидов могут получить даже незарегистрированное лекарство в течение 5 дней

20.08.19 Правозащитники празднуют маленькую победу: Генпрокуратура не будет возбуждать дело против женщины, заказавшей в интернет-магазине лекарство Фризиум для больного ребенка. Но главный вопрос по-прежнему не решен: как обеспечить необходимыми медикаментами детей-инвалидов, если они до сих пор не зарегистрированы в России?  Отчаявшиеся матери  были вынуждены отправить открытое письмо президенту России, в котором рассказали о безысходной ситуации с такими лекарствами. “Поиск” обратился за комментарием в Минздрав. В ведомстве ответили, что производитель препарата Фризиум “никогда не представлял его на регистрацию и не проводил проверку его эффективности и безопасности на пациентах в России”. Также Минздрав напомнил, что в РФ законодательно предусмотрены механизмы доступа пациентов к лекарствам, незарегистрированным в нашей стране. “Разрешение на ввоз в Российскую Федерацию незарегистрированных лекарственных средств для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента выдается по заявлению медицинской, научной, образовательной организации; производителя либо разработчика лекарственного средства; организации оптовой торговли, в срок, не превышающий 5 рабочих дней” – объясняет заместитель директора Департамента общественного здоровья и коммуникаций, начальник пресс-службы Минздрава РФ Максим Радецкий. Но что происходит на самом деле? Для получения разрешения на выписку лекарства – необходимо пройти федеральный консилиум. Это означает, что свое заключение должно дать учреждение уровнем не ниже научного института. И как показывает практика, даже с разрешением консилиума и вердиктом суда, обязывающим выдать лекарство — этого не происходит, утверждает юрист детского хосписа «Дом с маяком» Екатерина Романова. «Мы призываем к тому, чтобы как можно быстрее зарегистрировать препарат. Хотя бы обеспечить прохождение ускоренной процедуры для детей, которым они необходимы. Ведь это не только Фризиум, но и другие лекарства, жизненно необходимые больным детям» – говорит Екатерина Романова Как утверждают чиновники, сейчас по поручению министра здравоохранения Вероники Скворцовой Российская противоэпилептическая Лига готовит экспертное заключение по эффективности лекарственного препарата Фризиум и, в том числе, о возможности его замены комбинациями зарегистрированных препаратов. Но сколько можно его готовить? Еще год назад Минздрав обещал помочь матерям, но воз и ныне там. Общественность и правозащитники назвали ситуацию “абсурдной и бесчеловечной”, свою обеспокоенность выразили и в Кремле. Конечно, давно о недопустимости ситуации говорят и медики. Альтернативы препарату нет. Но он незарегистрированный, так что пациенты не всегда сообщают даже своим врачам в регионах, что они его принимают. Официальные поставщики готовы были бы его закупать, потому что есть решение суда. Департаменты обязаны обеспечивать этим препаратом пациентов. Эти препарат, в том числе, очень нужен и врачам, и пациентам. Необходимо официальное разрешение на его ввоз, законодательное. Здесь Минздрав должен нам помочь — поясняет ведущий научный сотрудник, врач невролог-эпилептолог института клинической педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева. В Госдуме, уже выступили за создание четких инструкций, как родителям больных детей искать лекарства. Но сколько это займет времени, пока неизвестно. Тем временем, только в реестре хосписа «Дом с маяком» сейчас находится более двух тысяч тяжелобольных детей, нуждающихся в лекарствах уже сегодня. Скорее всего, по всей стране их гораздо больше. Андрей Горбачев The post Минздрав: матери детей-инвалидов могут получить даже незарегистрированное лекарство в течение 5 дней appeared first on Поиск - новости науки и техники.